01. Pierre Robin: uma (con)sequência de vida
A gente nunca sabe o que vai ser na vida. Se engana quem acha que ter uma profissão é ser alguém (não que não seja), mas o que realmente vai dizer o que você vai ser na vida é a chegada de um filho. Aí você se transforma em mãe, em pai. Aí você não descansa mais, você tem responsabilidades eternas, mas mais do que isso, é aí que você descobre um amor diferente de qualquer outro. E tudo que você faz será em função disso.
Emilly chegou 13 anos atrás. Primeiro filho e todas as expectativas. Com a chegada do Davi, foi tudo perfeito. Em ambos momentos a gravidez foi planejada e perfeita, parto perfeito, nenê saudável. Nota 10 em tudo. Tudo uma novidade, tudo lindo. E continua sendo. Davi cada vez mais sapeca, brincalhão e esperto, como toda criança em fase de aprendizado da vida.
Depois de um pouco mais de 1 ano, a notícia de mais uma gravidez! As condições não eram as melhores, pois não foi planejado. Mas isso não o tornaria menos amado. Muito pelo contrário, Gabriel foi amado desde sempre, desde que soubemos da sua vinda. E parece que, como não foi planejado, as coisas tinham que ficar um pouco mais complicadas. Diabete gestacional, pólidrâmnio - liquido amniótico aumentado, tromboflebite… um festival de preocupações que tiravam nosso sono, mas nada que fugisse do controle.
Até que ele chegou, na hora do almoço!
20 de outubro de 2017. Sexta-feira. 12h08.
Nasce Gabriel: um lindo e doce menino, 37 semanas de gestação. Apgar 9/10 e tudo em perfeitas condições depois de uma gravidez com alguns contratempos. Com 3,450kg e medindo 49cm.
Um início com dificuldades na amamentação (percebíamos alguns barulhinhos estranhos na hora da amamentação), uma adaptação um pouco mais complicada. Tudo normal para muitas mães e seus pequenos bebês. Alta hospitalar tranquila, todos passavam bem, mas Gabriel havia perdido um pouco de peso além do normal (quase 400g).
Indo pra casa tudo fica mais tranquilo (teoricamente), sem aquela rotina de hospital e enfermeiras fazendo exames o tempo inteiro. Gabriel, aos poucos, foi adquirindo peso. Depois de levar na pediatra, Gabriel foi elogiado por ganhar peso um pouco além do normal. Todavia, a pediatra achou um probleminha: úvula bífida. Para quem não sabe, a úvula bífida é quando a úvula é apresentada em forma de uma estrutura bifurcada, dividida no centro. Fomos então indicados a um cirurgião plástico especialista em cirurgia crâniomaxilofacial.
Aqui futuro mudou para sempre.
Para nossa surpresa, a consulta rendeu mais do que esperávamos…
Gabriel possui sim úvula bífida e também existe a fenda palatina posterior (ou fissura do palato mole onde o céu da boca é aberto, porém só na parte de trás, perto da úvula- a campainha). O susto ainda viria minutos depois. Gabriel também tem micrognatia (queixo pequeno - nunca tinha ouvido falar nessa palavra e de perfil não se percebia muita coisa, e nós achávamos e achamos ainda o queixinho dele lindo!). Havia então a possibilidade diagnóstica chamada SEQUÊNCIA DE PIERRE ROBIN (anteriormente e erroneamente chamada de Síndrome de Pierre Robin, uma tríade de anomalias, que se caracteriza pela presença de micrognatia, glossoptose e fissura palatina, sendo que esta última não está presente em todos os casos da síndrome. A mandíbula do feto cresce lentamente durante o período gestacional, continuando a se desenvolver lentamente também após o nascimento. Uma malformação crânio-facial das mais leves, que acomete principalmente o sexo feminino na ordem de 1:25.000 nascidos vivos, embora pesquisas na Inglaterra apontem que este número seja 1:8.000 nascidos vivos, devido aos casos leves não diagnosticados e logo, que passam ao largo das estatísticas. É um problema não cromossômico na maioria dos casos. Pode estar associado a outras síndromes mas na maioria dos casos, é somente a sequência isolada, devido a um posicionamento do bebê dentro do útero - geralmente encostado na placenta - que impede o queixo de se desenvolver normalmente, assim, ficando o queixo para trás, a língua não tem espaço e fica para cima, impedindo o palato de se fechar. Por isso “sequência”, porque um fato primário leva a outros). Isso tudo foi um dos grandes dificultadores iniciais na amamentação, pois a língua para trás dificulta a "pega" e a fissura do palato não permite a pressão negativa para a sucção, entra muito ar na mamada e consequentemente ele acaba engolindo ar e leite ao mesmo tempo. Os engasgos não eram frequentes no caso do Gabriel, mas é e sempre foi uma das grandes preocupações que temos.
A micrognatia do Gabriel é leve, mas a glossoptose (queda ou retração da língua) é o que torna tudo mais preocupante por ser mais severa.
Nossa grande sorte foi ter encontrado um excelente profissional que nos orienta em tudo que é necessário: Dr. Marcus Vinicius Martins Collares.
Saímos da consulta e como todo curioso fomos buscar mais informações no Google e sempre aparecem as piores coisas relacionadas. Desde então sempre estamos em busca de outras informações, pois parece que nada é o bastante ou tem fim.
Começamos então a sequência de exames para poder fechar o diagnóstico e dar início ao que seria necessário ser feito para poder reverter a situação.
Alguns exames foram recomendados para averiguar a complexidade e a gravidade da situação. Polissonografia e uma Tomografia.
Fechado diagnóstico e Gabriel é portador da SPR. Muitas apnéias durante o sono, dificuldade na respiração e… sim, a situação é um tanto delicada. É necessária uma correção imediata. Resumo da ópera: Gabriel vai para cirurgia. A cirurgia inicial chama-se distração osteogênica.
Qualquer problema, por menor que seja, só é simples quando é com o filho dos outros. Só é simples quando não é você que vivencia e sofre as angústias de saber todos procedimentos que terá que passar. Isso tudo não é nada simples.
Até hoje fomos muito cautelosos, expusemos a situação para um número restrito de pessoas. Tudo para manter nosso Gabriel protegido, mas como pais e “necessitantes” de informações e também de informar, achamos que utilizar esse espaço poderia ser importante para nós e para muita gente. Estávamos receosos de perguntas e olhares, mas agora que está tudo bem e um pouco mais claro para nós, já estamos preparados e fortes para o que vem pela frente.
Esse texto não tem um final. Estamos apenas iniciando esse caminho e seguiremos firmes ao lado do nosso pequeno grande amor!
Segue: Consulta pré cirúrgica do Gabriel
Segue: O dia da cirurgia e o início de tudo
Nossos Contatos:
diedoviec@gmail.com
Facebook
Instagram
❤
