Kvalita života dospělých osob s epilepsií

Dominika Klodnerová čerstvě nastoupila na pozici sociální pracovnice a koordinátorky osobní asistence v obecně prospěšné společnosti Maltézská pomoc v Brně. Obor sociální práce vystudovala na Evangelické akademii, Vyšší odborné škole sociálně právní. Své studium zakončila kvalifikační prací na téma „Kvalita života dospělých osob s epilepsií“. Problematice se věnuje mimo jiné kvůli tomu, že od první třídy s fotosenzitivní epilepsií žije. Věří, že o nemoci se musí mluvit nahlas, teprve potom se destigmatizuje. O závěrech jejího výzkumu jsme spolu vedli rozhovor.

„Většina mých respondentů byli bojovníci, nejsou nemoci odevzdaní,“ říká čerstvě vystudovaná sociální pracovnice. | Zdroj: archiv Dominiky Klodnerové

Výzkumná otázka Vaší práce zní: „Jaký vliv má epilepsie na kvalitu života osob, které žijí s tímto onemocněním?“ Nalezla jste jednoznačnou a uspokojivou odpověď?

Ono samo o sobě je ohromně těžké definovat kvalitu života, stejně tak definovat epilepsii je velmi obtížné. Každá epilepsie je specifická a zejména kvůli tomu je to těžko zodpověditelné. A s tím vlastně souvisí i moje odpověď, nejvíce záleží na tom, s jakým typem tohoto onemocnění člověk žije, a jak to sám prožívá, jestli má nějakou podporu okolí. Těch faktorů je bohužel opravdu mnoho.

Epilepsie nejsou jen epileptické záchvaty, ty mohou být pouze špičkou ledovce. V práci jste se obšírně zabývala poruchami emocionality. Jaké Vám lidé popisovali?

Ano, já jsem se převážně věnovala výskytu depresí, panickým atakám a úzkostem. To jsou tři nejčastější projevy, které respondenti popisovali. Častokrát zmiňovali různé strachy, poměrně často hlavně strach ze záchvatu — před ním, při výskytu, po něm. A nejenom jak to cítí oni, ale také ve smyslu: „Co na to řekne okolí?“ Mnoho lidí si také stěžovalo na závažnou emoční instabilitu a labilitu. Jeden respondent zmiňoval, že byl natolik labilní, že ho dokázalo strašně moc naštvat i cinknutí hrnku, že se poté cítil jako Hulk a vybuchl v agresi. Strašné silné to bylo ale hlavně kvůli tomu, že to zažíval ve vztahu ke svým dětem. Přestože si to zpětně uvědomoval a mrzelo ho to, nemohl s tím nic dělat. Pomohla mu až po nějaké době vyhledaná odborná psychoterapeutická pomoc a změna antiepileptické medikace.

V redakci Epizóny jsme se poměrně nedávno vědomé práci se svými strachy z možného záchvatu věnovali, text na toto téma jsme vydali minulý rok v prosinci. Pracovali se svými pocity Vaši respondenti aktivně a vědomě? Prozradili Vám, jak negativní pocity zkrotit?

Nevím, do jak velké míry s tím lidé aktivně pracovali. Spíš si došli k tomu, že nemoc není nepřítel a není potřeba s ní bojovat, a to jim ve výsledku pomohlo. Potřebovali dojít k nějakému smíření. Jeden z respondentů přímo zmiňoval, že je důležité najít sebelásku a srovnat si hodnoty. Dodával, že přizpůsobit svůj život epilepsii je důležité, zároveň ale člověk nesmí zapomenout mít se rád a nežít na úkor nemoci.

V textu se věnujete několika oblastem lidského života. V kterých vnímají lidé vliv nemoci nejvýznamněji a proč je jednou z nich oblast zaměstnávání?

Ano, jak říkáte, respondenti jich zmiňovali několik. Častokrát to byly vztahy — přátelské, kolegiální, nejčastěji pak osobní. Samostatnou kapitolou pak byl opravdu pracovní život. Okolo toho se také točil výběr studia, který epilepsii lidé přizpůsobují. Čím to je? Možná tím, že většinu našeho života v práci trávíme. Těch témat tady je hodně: absence řidičského průkazu, nějaká forma diskriminace a další. Jen mizivé procento uvedlo, že jsou v zaměstnání v souvislosti s epilepsií úplně v pohodě. Další říkali, že jim v minulosti někdo v práci ublížil, ale že, přestože to trvalo dlouho, mají v tuto chvíli štěstí a v práci jim vychází vstříc. Většina ale říkala, že v zaměstnání stále bojují, že nemají řidičský průkaz a že je to omezuje na trhu práce. Svoje zdravotní omezení popisovali jako velice limitující a dodávali, že zaměstnavatelé k tomu nejsou úplně přívětiví a když mohou přijmout někoho zdravého, neváhají.

Má epilepsie své slabé místo někde v průběhu zaměstnaneckého cyklu? Kde se lidé setkávali nejčastěji s negativní zkušeností — v průběhu přijímacího řízení, při nástupu a zaškolení nebo až v průběhu výkonu zaměstnání?

Zde určitě převažuje negativní zkušenost už z pohovoru. V okamžiku, kdy řekli, že jsou epileptici, se dost často setkali se zamítnutím. To mi konkrétně přijde zajímavé. Jelikož člověk na pohovoru o svém zdravotním stavu vůbec mluvit nemusí, a tím že to udělá, vlastně prokáže dobrou vůli. Tím, že to člověk chce sdělit, ukazuje, že chce být otevřený. Z mého pohledu je to hodné ocenění. Zarážející pro mě bylo, že bez lékařského posudku (o způsobilosti výkonu zaměstnání rozhoduje závodní lékař, pozn. redakce) se takhle okamžitě s kandidátem rozloučili i třeba v nemocnici.

Myslíte si, že je dobré, aby člověk u pohovoru zmínil, že má epilepsii?

Já si myslím, že to záleží na typu epilepsie a na tom člověku, jak je připravený o tom mluvit, jestli je s nemocí vyrovnaný. Kdybych to přirovnala třeba k sobě, kdy jsem s tím v pohodě, dokážu to vysvětlit, nemám s tím problém to na pohovoru říct. Na druhou stranu chápu, že o tom někdo hovořit nechce, třeba když má velké záchvaty a padá do bezvědomí, zejména pak když člověka v práci záchvaty hodně omezují, je třeba unavený nebo se může vážně poranit.

Není ovšem fér přesně v tomto případě zaměstnavatele informovat? Mohlo by se tak předejít například právě těm zraněním, jelikož by kolegové věděli, co mají dělat, když záchvat přijde. Navíc by to pro okolí v případě potíží nemuselo být do takové míry stresující, vědělo-li by o zdravotním stavu dotyčného.

Ano, ono je spíše na uvážení každého kdy to sdělí, když to chce sdělit. Myslím si, že v takovém případě je dobré to říct, člověk by ale měl zvážit kdy…

Takže jde spíše o načasování?

Jasně, člověk to nemusí říct hned při přijímacím pohovoru, ale až později. A ještě bych chtěla dodat, aby si lidé nebáli se proti diskriminaci ohradit a bránit se jí, ta už se v téhle době nenosí, což máme vlastně i uzákoněné.

„Pro mě je epilepsie a práce také téma. Limitující může být i výběr studia, který se s prací pojí. Sama jsem původně chtěla jít studovat na vyšší odbornou zdravotnickou školu nebo na pedagogickou fakultu, nakonec jsem se po konzultaci s maminkou rozhodla jít střední cestou a vybrala sociální práce. Tam jsem se našla, jsem spokojená.“ | Zdroj: archiv Dominiky Klodnerové

Říkáte, že se Vaši respondenti setkali s negativně diskriminačním jednáním. Pokusili se někdy domoci svých práv?

Myslím, že jsem takového respondenta neměla. Byly tam různé příběhy, ten proces, kdy člověk dostal výpověď se i uměle natahoval. Někdo byl například na chvíli po odkrytí diagnózy převeden na jiné místo, pak ho ale po nějaké době musel stejně opustit. I to je bohužel ale spíše výjimečné, většina, která se s takovým jednáním setkala, opouštěla svá zaměstnání rychle. Nikdo se ale svých práv ve finále nedomáhal, ti lidé byli tak šokovaní, že ztratili příležitost.

Kudy vede cesta k destigmatizaci epilepsie?

Já si myslím, že to začíná u nás, lidí s epilepsií. Musíme otevřít pusu. Pokud chceme šířit osvětu a odbourat stigma, musíme otevřeně mluvit. A nebát se. Zní to idealisticky, ale je to potřeba. Když někdo nalezne odvahu a začne s tím jako první, připojí se další a další. Tím se prolomí ten začarovaný kruh.

Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.