Názor: Proč je zbytečné podceňovat člověka s epilepsií?

Alena Bulvova
Epizóna
Published in
7 min readNov 25, 2021

Přístup k zaměstnanci, který žije s diagnózou epilepsie, bychom měli vždy zakládat na faktech a otevřené komunikaci. Jen s ověřenými informacemi se vyhneme podceňování schopností dotyčného a také přeceňování jeho možností. Cílem tohoto článku není definovat krok po kroku, jak oboustranně spokojeného pracovního vztahu dosáhnout, ale ukázat směr, kterým se vydat. Pokud právě tuto cestu hledáte, čtěte dál — nabízím vám teoretické tipy obohacené o praktické zkušenosti zaměstnankyň, které s epilepsií žijí.

Ilustrační fotografie. | Zdroj: archiv Aleny Bulvové

Za podceňování a přeceňování sebe sama i ostatních může myšlenkový proces zvaný „kognitivní zkreslení”. Jedná se o systematické a opakované chyby v myšlení, rozhodování a odhadech, které jsou ovšem pro člověka naprosto přirozené.

Chybám a nepřesnostem v úsudku lze předcházet aktivním vyhledáváním a ověřováním informací. Své znalosti o epilepsii si můžete prohloubit nebo ověřit například na těchto webových stránkách:

  • Epizóna — Nabízí informace na míru šité jak lidem s epilepsii, tak jejich zaměstnavatelům.
  • Společnost E — Zde naleznete několik přehledných příruček, které vám pomohou diagnózu epilepsie lépe poznat.
  • Epilepsy Action — Pokud si stále nedokážete utvořit ucelený obrázek o epilepsii, doporučujeme zhlédnout některá videa (pouze anglicky) z produkce této britské neziskové organizace.

Svůj přístup a postoj k zaměstnanci zakládejte na faktech a zbytečně si nepředstavujte černé scénáře, které by mohly nastat. Samozřejmě nejpřesnější informace o konkrétním typu epilepsie získáte přímo od svého zaměstnance. Pokud je ochoten o svém onemocnění hovořit, může vám poskytnout informace o:

  • První pomoci,
  • tom, co dělat před, po i během záchvatu,
  • možných negativních vlivech medikace,
  • případných dalších negativních projevech epilepsie (zhoršená paměť, změny nálad, únava, nebo jiné) –⁠ i v případě, že se s nimi osoba potýká, lze s konkrétními opatřeními ve spolupráci pokračovat či ji začít.

Proč nepodceňovat člověka s epilepsií?

Epilepsie nedefinuje člověka a neměla by být rozhodujícím faktorem v oblasti zaměstnání, bylo by opravdu zbytečné si myslet, že je zaměstnanec s epilepsií méně schopný. Zaměstnanec s tímto onemocněním může odvádět práci stejně dobře jako jiný kolega na stejné pozici.

Rozhodující jsou výsledky, nikoliv diagnóza.

Někdy je uváděno, že častým spouštěčem záchvatů je stres. To ale platí pouze u některých lidí. Stres může být samozřejmě rizikovým faktorem, avšak vyhnout se stresu není v lidských silách. Lidé s epilepsií mohou pracovat i ve stresových situacích, a jak zátěž zvládají, záleží pouze na jejich odolnosti vůči stresu. Dalším možným důvodem pro podceňování schopností člověka s epilepsií jsou zhoršené kognitivní (poznávací) funkce. Tato skutečnost však nesouvisí se samotným intelektem, může se dotýkat pouze některých funkcí (jako je např. paměť). Zhoršení těchto funkcí se navíc neprojevuje u všech lidí s epilepsií. Omezení, které tento fakt přináší, lze vyvážit větším úsilím. Není tedy pravidlem, že by se lidé s epilepsií hůře učili nebo třeba nemohli studovat vysokou školu.

Co provází přeceňování epilepsie na pracovišti?

Může nastat situace, kdy zaměstnavatel přecení schopnosti zaměstnance s epilepsií? Jistěže ano. K přeceňování a přepínání zaměstnance s epilepsií může dojít poměrně snadno. Ilustrativním příkladem může být následující situace: váš zaměstnanec neměl v práci jediný záchvat nebo jste nikdy nespozorovali vedlejší účinky medikace. Jsou to faktory, které ve vás mohou vyvolat pochybnosti o vlivu onemocnění na člověka. Nenechte se zmást, epilepsie může být svými projevy nečekaná, a proto je důležité se držet doporučení lékaře.

Najít univerzální zlatou střední cestu je s nejvyšší pravděpodobností nadlidský úkon, a ani to není cílem tohoto článku. Mou radou tedy je, co nejvíce se přiblížit zaměstnanci a otevřeně s ním komunikovat.

Z mého pohledu a mých zkušeností se přeceňování schopností častěji projevuje u zaměstnance samotného, který na sebe bere více práce než zvládne. Jak rozpoznat, že se něco takového děje? Příkladem může být situace, kdy, přestože se nemoc člověku „připomíná a dává mu signály, aby zpomalil,” zaměstnanec stále vytrvale pokračuje ve stejném tempu. Jako zaměstnavatel v takovém případě můžete zaměstnanci nabídnout nějaké východisko např. možnost si svoji práci odpracovat později, nebo si naopak napracovat nějaké hodiny dopředu, pokud to tedy typ práce umožňuje.

Příklady z praxe

Zdroj: archiv Radky Nemčekové

Pohled Radky Nemčekové

Do světa práce jsem vstupovala naprosto bez omezení a jakékoli obezřetnosti. S epilepsií jsem se potýkala přibližně v rozmezí pátého až sedmého roku života, velmi brzy vymizela a rodiče se mnou na toto téma nikdy moc nemluvili.

První zaměstnání mě zavedlo na recepci jednoho z pražských hotelů se vším, co k tomuto povolání patří včetně směnného provozu. Trvalo asi rok a půl, než se mi začaly dít podivnosti typu: mluvení na jiné lidi v hromadné dopravě, chůze jiným směrem, než jsem měla původně v úmyslu, a další úkony, kvůli kterým jsem si začala připadat tak trochu jako blázen a nevěděla, co s tím. Po konverzaci s mamkou a následné cestě na neurologii bylo jasné, že si ke mně epilepsie znovu našla cestu.

Aktuálně pracuji na pozici administrativní pracovnice ve firmě, která má na naší pobočce celkem pět zaměstnanců i se šéfem. Jsem tu již jedenáct let a za tu dobu už jsou pro mě kolegové takovou druhou rodinou. Cítím se plnohodnotným zaměstnancem a myslím, že jsem tak i vnímána. Nicméně v průběhu času pociťuji pomalé změny v oblasti paměti a soustředění. Nechci se vymlouvat na epilepsii, ale myslím si, že v tomto svou roli přeci jen hraje. Jestli ona samotná, či medikace, těžko říci, ale snažím se, aby se to v mé práci neodráželo. Občas se mi opravdu stane, že něco zapomenu a následuje ne úplně příjemná situace, ale ještě nikdy jsem jako argument epilepsii nepoužila. Raději si nasypu trochu popela na hlavu a vymýšlím si pomůcky, aby se to příště nestalo.

Jsou dny, kdy jsem unavená a mám pocit, že mi vadí světlo ze zářivek nebo monitoru. Má práce je naštěstí různorodější než jen sezení u počítače, tudíž v takových situacích odcházím dělat něco jiného a odreagovávám se. Další výhodou je, že tempo práce si určuji sama a jen velmi zřídka se stává, že je na mne vyvíjen tlak k rychlému řešení situací. Sama poznám, co je důležité, a co až tolik nehoří a podle toho si svůj čas organizuji. V těžších obdobích vždy kolegům řeknu, co se děje, a přesto, že nic moc neříkají, vidím, že ohledy berou a mají tendenci více pomáhat.

Osobně si myslím, že s epilepsií lze plnohodnotně pracovat, jen je nutné hledat zaměstnání, které se slučuje s typem epilepsie daného člověka. Věřím, že není třeba se jí bát, ale naučit se s ní žít. Zjistit, co nám dovolí a podle toho si najít zaměstnání, ve kterém se budeme cítit dobře a užitečně.

Sama jsem před pár lety měla chuť vrátit se do cestovního ruchu a byla jsem dokonce ochotná sem tam vzít i noční směnu. Dnes jsem ráda, že jsme se s potenciálním zaměstnavatelem nedohodli, protože nedlouho poté jsem znovu chvíli s epilepsií bojovala, a byla bych tedy bez práce, protože noční směny se zkrátka s mou epilepsií nekamarádí. Na tomto příkladu je krásně vidět, že má-li člověk několik let klid, může snadno propadnout iluzi, že se ho epilepsie už netýká a začne se cítit neohrožený.

Zdroj: archiv Martiny Seifrtové Majorošové

Pohled Martiny Seifrtové Majorošové

S epilepsií se potýkám od dětství a toto onemocnění mi nijak nezabránilo ve studiu a v cestě za vybraným zaměstnáním. Vystudovala jsem vysokou školu chemicko-technologickou v oboru biochemie a následně pokračovala v doktorském studiu na lékařské fakultě. Po studiích jsem pracovala ve výzkumu, učila jsem na lékařské fakultě a epilepsie jako taková mi nebyla překážkou.

Ze strany zaměstnavatele jsem nikdy neměla pocit, že by mi dával jakkoli najevo, že vlivem nemoci nevykonávám práci tak, jak je potřebné. Tento dojem jsem občas spíše mívala já. Vždy jsem měla sklon se spíše podceňovat. Epilepsie jako taková sice nijak neovlivnila můj intelekt, nicméně často jsem pociťovala vedlejší účinky antiepileptické léčby. Mé reakce byly občas pomalejší, cítila jsem při učení větší únavu a v průběhu času pak i potíže s koncentrací a pamětí. Nedokáži přesně určit, do jaké míry to souviselo se stále se zvětšujícím objemem informací a narůstajícími povinnostmi v průběhu práce na fakultě, nicméně domnívám se, že léčba byla také jednou z příčin těchto potíží. Obecně ale mohu říci, že jsem se snažila tento „handicap“ dohnat pílí. Dost možná jsem ve srovnání s ostatními musela věnovat učení v rámci práce více času a vzalo mi to více energie, ale s tím se člověk naučí pracovat.

Z mého pohledu není epilepsie nemoc, kvůli které by lidé měli být v práci jakkoli podceňováni. Bohužel se to často tak děje. Já jsem měla to štěstí, že mým zaměstnavatelem byla lékařská fakulta a mí nadřízení věděli vše podstatné a nebrali epilepsii jako přítěž. Toto bych moc přála každému, kdo se s ní potýká.

V průběhu let strávených „s epilepsií” jsem si zvykla na to, že občas přicházela horší období a věděla jsem, že v tomto čase bych se měla více šetřit. Neznamenalo to však, že bych svoji práci nějak odbyla. Pouze jsem si jinak rozvrhla časové možnosti, často jsem si musela dopřát více odpočinku. V tom mi nadřízený také vycházel vstříc. Kdykoli jsem potřebovala na chvíli oddech, byl mi umožněn. Pokud přišel špatný den, poprosila jsem například kolegy o záskok. Stalo se to v průběhu let jen výjimečně, podobně jako když jednou za čas onemocníte třeba chřipkou.

Postupem času jsem sama věděla, co si v tu danou dobu mohu dovolit. Je pravda, že ne vždy jsem se signály svého tělo řídila. Zpětně vím, že jsem občas své síly přecenila a vystavila tělo většímu stresu než by bylo nutné. Ale vždy to bylo z mé vlastní vůle, neměla jsem pocit, že by mi nadřízený nakládal více, než bych unesla. I přes občasné komplikace jsem se vždy snažila odvést práci tak, jak jsem nejlépe dokázala.

To, jakým jsem byla zaměstnancem, musí posoudit mí nadřízení a kolegové, nicméně z mého pohledu jsme měli moc hezké vztahy. Ráda bych, aby se mezi zaměstnavateli vymýtily předsudky týkající se osob s epilepsií a tito lidé nebyli podceňováni. Často tak zaměstnavatelé vlivem zkreslených informací mohou přijít o zodpovědné a spolehlivé zaměstnance.

Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.

--

--

Alena Bulvova
Epizóna
Writer for

Ambasador Společnosti E a studentka navazujícího magisterského programu Informační studia a knihovnictví na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity