Pomohlo mi problém pojmenovat
Klára Perlíková patří k lidem, kteří epilepsii přijali jako součást života. Nemoc ji nijak nezabránila v cestě za jejími cíli — vystudovala doktorát z etnologie, má tři zdravé děti, pracuje jako průvodkyně na Scio škole, ráda sportuje a cestuje. Jak k epilepsii přistupuje, co jí pomohlo a čím se v životě řídí? Nechte se inspirovat následujícími řádky.
S epilepsií se potýkáte od svých 13 let. Jak se u Vás epilepsie projevuje?
Mívám zejména velké záchvaty s křečemi, ale občas se objeví také menší parciální záchvaty. V průběhu času se jejich frekvence mění, stejně tak i denní doba, kdy přicházejí. V určitém období jsem měla velký záchvat například jednou za měsíc, teď jsou méně časté. Jeden čas jsem měla záchvaty jenom v noci, nyní je mívám spíše v odpoledních hodinách nebo večer.
I přes zdravotní komplikace jste vystudovala doktorské studium etnologie. Omezovala Vás epilepsie při studiu?
V průběhu studia jsem žádné omezení nepociťovala. Dodržovala jsem režim, dbala jsem zejména na dostatek spánku a školu jsem zvládala bez potíží. Studovala jsem etnologii, amerikanistiku a anglistiku, v průběhu studia jsem si také dělala pedagogické minimum a epilepsie nepředstavovala něco, co by mě brzdilo.
Dnes pracujete ve Scio škole. Je tato práce Vaše první, nebo jste již předtím byla někde zaměstnána?
Mám 3 děti, takže jsem byla poměrně dlouhou dobu na rodičovské. V průběhu ní jsem však studovala doktorát a zároveň pracovala jako učitelka angličtiny na středních jazykových školách.
Oznámila jste, že máte epilepsii při přijímacích pohovorech?
Na přijímacích pohovorech jsem o epilepsii nemluvila. Když jsem však nastoupila do Scia, kolegům jsem to oznámila hned při první vhodné příležitosti. Chtěla jsem, aby to věděli. Scio si zakládá na bezpečném prostředí a tušila jsem, že to pro ně nebude problém. Musím říct, že to je také první pracovní prostředí, kde mi to nebylo nepříjemné říkat. Pro ilustraci — když jsem například řekla, že nepiji alkohol, tak se mě nikdo nezeptal: „A proč?“ V jiných případech to bylo tak, že ať jsem přišla kamkoliv, tak jim nestačila informace, že si dám raději něco nealkoholického. Přístup lidí ze Scio je jiný, nikdo tam neřeší něco, co není potřeba, aby řešil.
Zdravotní prohlídka na pozici průvodkyně ve Scio také probíhala bez potíží?
Při zdravotní prohlídce si lékař pouze poznamenal, že chodím k neurologovi a beru léky. Dál to neřešil. Myslím, že jeho přístup byl skvělý, je fajn nechat zodpovědnost na pacientovi. Ani zaměstnavatel by podle mého názoru neměl posuzovat, jestli je daný člověk schopen práci vykonávat. Uchazeč je dospělý a věřím, že si dokáže rozmyslet sám, zda-li svoji práci zvládne i s určitým zdravotním handicapem.
Omezuje Vás epilepsie či medikace v práci průvodkyně ve Scio? Co považujete za největší překážku?
Epilepsie mě v práci nijak podstatně neomezuje, ani léčba mi nečiní potíže. Jediné omezení z hlediska epilepsie vnímám například na škole v přírodě. Tam musím dodržovat spánkový režim. Nicméně kolegové to vědí a vycházejí mi vstříc. Orientují se na to, jak to vyřešit a nehledají v tom problém, což je skvělé.
Dostala jste epileptický záchvat v práci?
Záchvat jsem v práci nikdy nedostala, je to dáno zejména tím, že dopoledne nepřicházejí.
Vědí o epilepsii děti, které učíte?
Děti o mé epilepsii nevědí. Jsem ve škole pouze dopoledne, kdy záchvaty nemám a zatím mi nepřišlo důležité jim to sdělovat.
Nemáte trochu obavy, aby nedošlo vlivem záchvatu k ohrožení dětí na zdraví?
Nad bezpečností samozřejmě přemýšlím. Naštěstí je vše na únosné úrovni, snažím se zbytečně nestrachovat a případným komplikacím předcházet. Například na školní výlet jedu vždy s kolegy, myslím raději dopředu.
Odrazoval Vás někdo od učitelství kvůli tomu, že máte epilepsii?
To se mi nestalo. Mám podporujícího manžela a rodiče, kteří mi důvěřují. Od té doby, co se s epilepsií léčím, mě rodiče nechávali určitou volnost a řada rozhodnutí byla na mně. Asi museli zapřít své obavy, ale umožnili mi věci, které by třeba jiní rodiče dítěti odepřeli. Jednou z nich je trénink na maratony. Přistupovali ke mně s důvěrou a s tím, že člověk nese odpovědnost za své činy a rozhodnutí sám. V prostředí Scia mají stejný přístup a to velmi oceňuji.
Máte nějakou zálibu, která Vám pomáhá se s epilepsií vyrovnat?
Mým koníčkem jsou vytrvalostní sporty, zejména běh a kolo. Sport mi pomáhá minimálně z hlediska psychiky. Epilepsie je poměrně svazující onemocnění a díky sportu může člověk zažít určitý pocit svobody, odpoutá se od toho. S manželem se snažíme stále trénovat, máme rádi běhy na dlouhou trať.
Absolvovala jste maratony i ultramaratony. Nečiní Vám přílišné fyzické vyčerpání potíže z hlediska epilepsie?
Mně osobně to problém nedělá, sport mi epilepsii nijak nezhoršuje. Z hlediska prevence záchvatů je pro mě více než fyzické vyčerpání důležitý spánek. Sport je pro mě naopak činnost, která mi výrazně pomáhá. Mám při něm čas na sebe, beru ho jako odpočinek.
Co Vám na epilepsii nejvíce vadí a co Vám „vzala“?
V epilepsii vnímám určitou nesvobodu. Vadí mi, že člověk tu nemoc nemůže nijak zásadně ovlivnit. Mozek si občas dělá co chce a je to taková bezmoc. Člověk se také musí smířit s tím, že pravděpodobně nikdy nebude vyléčený. Někdy mívám také obavy z toho, kdy dostanu záchvat, ale snažím se na to nemyslet. Díky tomu, že mám velkou rodinu, tak se orientuji na řešení jiných věcí a naštěstí nemám čas přemýšlet jen sama nad sebou.
Je něco, co Vám pomohlo se s epilepsií lépe vyrovnat?
V rámci školy jsme měli pár sezení s psychoterapeutkou, kde jsme mimo pracovního stresu řešili i epilepsii. Velmi mi pomohlo pojmenování emocí, toho, co mi na epilepsii přijde omezující. Pro mě je to zejména ztráta určité svobody. Díky tomu vím, že potřebuji prostor, kde svobodu nacházím. Mně osobně pomáhá mimo sportu také vyjet do přírody, třeba na týden na hory. Dříve jsme s manželem chodili přechody hor, dnes podnikáme menší túry, ale pořád je to do míst, kde se cítím svobodně.
Přinesla Vám epilepsie něco pozitivního?
Nic moc pozitivního mně nepřinesla. Napadá mě jen to, že po záchvatu mám vždy možnost zamyslet se sama nad sebou. Uvědomit si, že jsem třeba šla nad rámec svých sil. Záchvat beru jako nějaký signál, tělo se svým způsobem nějak připomíná a já nad tím pak více přemýšlím. Nevím, jestli je to pozitivum, spíše taková nutnost.
Máte nějaké životní motto, kterým se řídíte?
Nedokážu na to odpovědět pár větami, ale přijde mi dobré neorientovat se jenom na sebe. Zamýšlet se nad tím, jak svět udělat lepším. Zaměřit se na okolí a snažit se něco dobrého přinést do světa. Nejenom se zaobírat třeba tím, proč zrovna já mám epilepsii a někdo jiný ne.
Je něco, co byste vzkázala zaměstnavatelům?
Aby svému zaměstnanci více důvěřovali a komunikovali s ním. Snažili se s ním problém řešit, třeba se ho „jen“ zeptali, co konkrétně mohou v případě záchvatu dělat. Tahle věta může naprosto stačit. A co se týká důvěry — ta by měla být vzájemná. Myslím, že člověk s epilepsií sám ví, zda zaměstnání se svoji diagnózou zvládne, nebo ne.
Co byste poradila lidem s epilepsií, co by jim mohlo pomoci?
Přijde mi důležité umět pojmenovat, čeho se bojím. Pak si říct, co s tím můžu dělat. Uvědomit si, co ovlivnit mohu, a co ne. A také třeba přijmout to, že se už nevyléčím. V tom mi pomohla psychoterapeutka. Dříve jsem nedokázala říct, čeho se bojím, co je na tom nejhorší. Dnes už to vím a vzkázala bych všem, aby se nebáli vyhledat pomoc psychoterapeuta.
Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz.
