一天一篇網路健康報告・Day 01
不要公開你的 DNA 的 23 個理由
23 reasons not to reveal your DNA
Published in
6 min readJul 9, 2019
本文為 23 reasons not to reveal your DNA 全文摘譯，以創用 CC 姓名標示 4.0 國際授權釋出
DNA 測試是網路所成就的成長中的全球產業，美國與歐洲已有數百萬人提交他們的樣本給商業實驗室，希望能了解他們的個人健康與家族歷史資訊。
這個領域的主要廠商 Ancestry.com、23andMe、MyHeritage 與 FamilyTreeDNA 等，透過網路行銷他們的業務，在網站上顯示分析結果，並提供消費者如何尋找遠親、或在社群媒體分享報告的指引。他們也常主張您基因資料的所有權，並且銷售資料庫給大藥廠或生物科技公司。
測試結果的確可以讓你了解重要的個人健康資訊，也能分享給非營利、關心公眾利益的生物科技研究，但這個讓大型企業能依據其興趣購買個人資訊的趨勢，從網路健康的角度來看，的確令人擔憂。
在你滿足自己的好奇心之前，以下提供你 23 個不要公開你的 DNA 的理由。
- 結果可能不太準。有些關於個人健康的檢驗結果受科學家質疑。有一間叫做 Orig3n 的公司，在 2018 年將一隻狗的 DNA 辨識成人類。
- 如果你的家族不是出自歐洲，家族淵源紀錄就不太準。DNA 需要與紀錄中已有的現有樣本對比。因為較多歐洲人已接受測試，歐洲以外的受試者將獲得較不詳細的家族先祖資訊。
- 你的 DNA 與你的文化無關。如同 Sarah Zhang 在 2016 所述，「DNA 與你的文化無關，幾乎確定無法告訴你歷史、文化與地區如何形塑你這個人。」
- 種族份子將結果當作武器。 白人至上主義者已透過商業 DNA 公司在極端主義的網頁上提倡種族純淨論點。
- DNA 測試無法匿名。雖然你可以透過假造姓名與地點來試圖保有隱私，但你的 DNA 是獨一無二的標記，很有可能被各種誤用。
- 你會危害到家族成員的匿名性。將你的 DNA 交到商業公司的手上，你（已知或未知的）家族成員將可被識別，此舉可能違反他們意願。
- 你可能會被嚇到。你或許會發現你還沒準備好想知道的事情。英國的倡議組織呼籲 DNA 測試公司向消費者揭露家族創傷或健康方面的風險。
- 精卵捐贈者的匿名性受到影響。每增加一個測試樣本，精卵捐贈者的匿名性就下降一些，可能會讓捐贈者減少，或對某些家庭產生負面影響。
- 鎖定你的目標廣告。DNA 公司在運動活動上送出免費測試套件，建立 DNA 特定的 Spotify 音樂播放清單。光只在 2016 年一年中，Ancestry.com 就花費了 30 億台幣在廣告上。AncestryDNA 則針對「英國脫歐」與身分政治下了廣告「根據平均資料英國人有 60% 歐洲血統，我們或許可以離歐，但歐洲永不會離開我們」。
- 一雙襪子可能會是更好的禮物。你可能會被這類在父親節七折優惠的促銷打動：「在父親節與爸爸一同慶祝你們的 DNA 聯繫」。那個已經擁有一切的男人可能不太想要成為你的科學實驗對象。
- 你會成為商品。你的基因編碼很有價值，當你加入分享計畫，你難以知道有哪些公司為哪些些理由而取得取用權。
- 大藥廠想要你的 DNA。23andMe 在 2018 年揭露與醫藥巨頭 GlaxoSmithKline 的三億美金交易案，讓他們能存取彙整的顧客資料。Google 母公司 Alphabet 所擁有的生物科技公司 Calico Life Sciences，則是 Ancestry.com 的主要研究夥伴。
- 企業能改動他們的隱私政策。你或許會被再次徵詢同意與否，但企業的隱私政策仍可能往你不喜歡的方向改動。
- 企業（與你的 DNA 資料）可能會被賣掉。公司可能會被購併、賣掉、倒閉或變更他們的商業模式，到時你的基因資料會如何？
- 刪除你的 DNA 可能會很困難。一份調查指出，的確有可能按照步驟要求 Ancestry.com 刪除你的 DNA 資料、或摧毀實體樣本，但是他們弄得真的很麻煩。
- 你不知道他們會保有你的樣本多久。有些公司說他們會保有樣本一到十年。對於 DNA 資料庫的監管各國均不同，你知道你的居住地的相關規定嗎？
- 警方可以取得你的 DNA。的確有解決罪案的潛力，但也有人權上的風險。當局者可以尋求法院許可以存取消費者 DNA 資料庫，但調查員也曾透過嫌犯的 DNA 樣本假造虛假消費身分。
- 你的測試結果可能會納入全球資料庫。某些國家的執法機關對 DNA 資料有不受限制的存取權。有些科學家 提倡在監管之下建立一個「全球基因資料庫」，以降低不理想的取用。
- 你的資料可能會被駭或外洩。與第三方分享 是業界常見做法。越多人能存取你的 DNA，越有被駭的價值。廠商累積越多資料，越容易成為罪犯的目標，對於數位竊賊越有價值。
- 基因也可能被駭。科學家正在研究如何在基因內儲存資料，甚至儲存 GIF 動畫。惡意軟體也可能透過 DNA 作為載體以破壞資料庫本身電腦的安全性。
- 你自願放棄權利。當你使用 AncestryDNA 之類服務，其預設的服務同意書讓你無代價的轉移基因資料給他人，並用於產品開發、個人產品行銷、研究與更多地方。
- 廠商以你的 DNA 盈利。. 測試並非廠商賺錢的唯一方式，他們透過與研究機構及藥廠共享資料來盈利，你無從得知你的 DNA 是否幫上某個疾病的治療，也肯定無法從新藥的銷售中獲益。
- 你可能會因此受到歧視。在美國，醫療保險與工作場所禁止基於 DNA 的歧視，但人壽保險與殘障保險則未受限制。在你居住的地方，你的案例會是如何呢？未來某一天，你或許會被迫與保險公司分享你的基因資訊。
如果你仍然想要測試你的 DNA，美國聯邦貿易委員會（U.S. Federal Trade Commission）提供了一些給消費者的建議：當你選擇廠商時多比較他們的隱私政策、建立個人帳號時要小心、了解風險、向當局回報任何疑慮。想要打泡商業公司的壟斷，你也可以貢獻你的資料給 All of Us 或 DNA.Land 等對公眾開放檢驗的非營利研究機構。
你覺得 DNA 檢驗的好處，值得這些風險嗎？
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