Kana app
Aplicación de acompañamiento para pacientes con COVID de larga duración.
Un reto de salud, y también de información
Todo empezó con un huracán, un salto al vacío, un reto:
¿Cómo podríamos favorecer la salud y el bienestar de la ciudadanía, a través de productos y servicios digitales relativos a la salud pública, con especial atención a las necesidades post-pandemia?
Bajo esta premisa, comencé a buscar mi propio reto centrándome en el derecho a la información de los pacientes, un tema médico presente durante toda la pandemia que ha venido afectando a la población sobre todo en la época post-pandémica.
Así que lo hice mío y tras largas conversaciones con mentores, profes y personas maravillosas del planeta nodrizo, descubrí que hay un colectivo de personas grávemente afectadas por la falta de información en su enfermedad: los pacientes de COVID de larga duración o COVID persistente.
Viajeros de larga distancia
Según la OMS, la afección posterior a la COVID-19, también conocida como «COVID de larga duración», hace referencia colectivamente a un conjunto de síntomas prolongados que algunas personas presentan después de haber tenido la COVID-19. Aproximadamente, entre el 10% y el 20% de la población experimenta diversos efectos a medio y largo plazo después de recuperarse de la enfermedad inicial, y son en casi un 80% padecidos por mujeres. Las personas que desarrollan una afección posterior a la COVID-19 se denominan a veces a sí mismas «viajeros de larga distancia».
Estas personas presentan una sintomatología muy diversa, desde disnea (dificultad respiratoria), a problemas de memoria, concentración o sueño, tos persistente, dolor torácico, dificultad para hablar, depresión o ansiedad entre otros muchos. Y es esto precisamente lo que les envuelve en un periplo de médicos, medicación, y tratamientos debido a la falta de conclusiones médicas y ensayos clínicos hasta el momento.
Así que, ¿cómo poder ayudar a estos viajeros desde el diseño?
Mi Viaje
Información, información, información. Necesitaba información, porque al fin y al cabo de eso iba mi proyecto. Busqué en muchas páginas de internet, pregunté a periodistas, leí artículos y me metí en las redes sociales con ánimo de entender el problema y tratar de imaginar soluciones para este colectivo. Pero, ¿quién podría darme mejor información que las propias personas que lo están padeciendo actualmente?. Fue precisamente en los grupos de Facebook donde encontré que muchas personas formaban comunidades para compartir su experiencia y su frustración, y como yo, para encontrar esa información que la comunidad médica no podía otorgarles a día de hoy. Por esta vía contacté con varias personas que muy gustosamente se ofrecieron a concederme entrevistas y contarme su caso (gracias a todos ellos por su generosidad). Fue demoledor: muchos de los pacientes me contaron cómo la enfermedad había limitado su vida debido a la cantidad ingente de síntomas, cómo la falta de información les condicionaba su proceso, y lo difícil que se les planteaba la vida sin respuestas y sin ayuda.
Aunque me resultó más difícil que con los pacientes, también tuve la oportunidad de hablar con gente del mundo médico, de la enfermería y de la psicología que habían tratado a estas personas, y que confirmaron las premisas de los pacientes: se están realizando investigaciones al respecto, pero a día de hoy no hay conclusiones claras.
La búsqueda de soluciones
Amplia diversidad de síntomas, médicos, pruebas, medicación, frustración…con este escenario tan complicado, ¿cómo ayudar desde el diseño centrándonos en la información?
Parecía muy claro que mi solución debía ir encaminada a dar una respuesta a la falta de conclusiones con las que lidian los pacientes, pero también a la comunidad médica, que son quienes realmente les pueden ayudar. Y para llegar a conclusiones hay que obtener información y gestionarla. Así que empecé a centrarme en los diferentes tipos de canales con los que interactúan los pacientes, y que recibe la comunidad médica.
Pero siempre poniendo el foco en las personas, en los enfermos. Preguntándome a través de la información recogida, qué cosas les podrían generar satisfacción y qué no. Cuáles son sus tareas al respecto de su enfermedad. Cómo llevar su información a buen destino.
Y el sentido era pensar en sus historias para empezar a crear un producto digital que sirviera a sus demandas.
Entonces llegó la pregunta:
¿Cómo podríamos ayudar a los pacientes de Covid persistente a ser visibles en la sociedad?
Y la respuesta: creando una aplicación de acompañamiento que permita a los pacientes de Covid Persistente registrar sus entradas de información (medicación, citas y pruebas médicas, síntomas que sufren, su estado de ánimo, su energía…) para que los médicos puedan tener una visión clara de lo que están viviendo, y lleguen a conclusiones sobre el diagnóstico de su enfermedad, haciéndoles de esta forma visibles en la sociedad.
Una llamada a Kana
Debido a que la pérdida de memoria a corto plazo es uno de los síntomas más comunes en la enfermedad de estos pacientes, tener una aplicación donde realizar sus registros les ayudaría a contar mejor sus historias. Sin embargo, faltaba un plano importante que complementaría el producto digital: atender sus limitaciones físicas y emocionales en el proceso. Las personas con Covid de larga duración, pueden tener dificultades para desenvolverse en la vida cotidiana. Su afección puede menoscabar su capacidad de realizar actividades cotidianas, como el trabajo o las tareas domésticas.
Y en este punto, aparece María, una compañera de diseño estratégico. Me comentó que su proyecto, iba dirigido a diseñar un sistema de participación comunitaria, integrado en la atención primaria, que promueve la salud y el bienestar: Kana.
El sistema proporciona un sistema de cuidado y acompañamiento emocional a los pacientes. Además, les otorga herramientas que visibilizan qué comportamientos terminan teniendo impacto en su salud, capacitándoles y empoderándoles. Siendo esto esencial para los pacientes de Covid de larga duración.
El match con Kana cerraría el círculo: cualquier paciente de Covid Persistente podría ponerse en contacto con el servicio, Kana les recomendaría la aplicación de acompañamiento, y les otorgaría a través de esta, un cuidador que además de ayudarle con sus limitaciones, podría alimentar su herramienta aportando feedback sobre su evolución. De esta manera, los pacientes de Covid Persistente podrían mostrar su proceso a la comunidad médica con una visión contrastada.
Te recomiendo que visites el proyecto de María para conocer todos los detalles: Kana. La experiencia de vivir la pregunta juntos (María Anes).
Creando la aplicación de acompañamiento
La herramienta de acompañamiento tendría que ser un producto que los pacientes pudieran llevar consigo para registrar de forma rápida su información, así que una aplicación móvil resultó ser la mejor solución.
La aplicación tendría 3 perfiles de usuario: pacientes que hacen sus registros, cuidadores que comparten su feedback y se comunican con los pacientes, y médicos que reciben la información. Aunque para esta fase, solo se desarrolla el perfil del paciente.
La base de la herramienta se centraría en el calendario de registros y en la exportación de los datos, pero también tendría un módulo de información y recursos veraces que nutriría Kana, un módulo específico para la ficha del cuidador y la comunicación directa con este.
La interfaz de la aplicación adoptaría la imagen visual de Kana para lograr consistencia con el servicio, ya que sería su canal de entrada. Contábamos con un logo en tonos rosas, con una tipografía amable centrada en el naming.
El uso de colores azulados asociados a al mundo médico sería esencial, pero también era importante crear una interfaz viva que respirara limpieza debido a la gran cantidad de formularios que iba a tener. Un reto importante en el visual de la aplicación era lograr que las entradas de información por parte del usuario fueran fácilmente reconocibles, y en este caso el empleo de iconografía con colores identificativos ayudaron a ordenar visualmente las pantallas.
Otro de los retos importantes del proyecto, fue enfrentarme a la visualización de datos, concentrada en la parte de evolución. En esta parte fue fundamental analizar qué tipo de datos necesitarían los pacientes para aportarles valor en la compresión de su progreso. Se recuperó el tratamiento asociativo de los inputs en cuanto a color e iconografía.
Vídeo del Producto
Pantallas finales
Próximos Pasos
El reto siguiente sería testar la aplicación con los usuarios, crear los perfiles para médicos y cuidadores, y por qué no, hacerla extensible para dar servicio a otro tipo de enfermos con necesidades comunes y poder darle a Kana más productos a su disposición.
Agradecimientos
En primer lugar, gracias a la Nave Nodriza por darme la oportunidad de participar en un proyecto tan enriquecedor. Gracias a la capitana de la Nave por poner orden en mi cabeza. Gracias a mis compañeros por acompañarme y apoyarme en el proceso. Gracias a mi maravilloso mentor, Diego, por su paciencia infinita, y a los coordis Nacho y Lu por su generosidad en los feedbacks. Gracias a María por compartir a Kana conmigo. Gracias a las personas que participaron en las entrevistas. Y muchas suerte a los viajeros de larga distancia en vuestro proceso. A cada cual su viaje.
Notas:
La información de síntomas que aparece en la aplicación bebe de la Guía para Pacientes de Long Covid, una guía elaborada por los colectivos de pacientes Long Covid ACTS y la Sociedad de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con la colaboración de diferentes sociedades científicas, entre ellas, la SEGG, y otras asociaciones de pacientes. como único documento de referencia en la actualidad explicativo de la enfermedad.
