#1min2read — 03|02|15
incipit e sintesi della trascorsa settimana #NOECM
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13 min readFeb 3, 2015
#1 Incipit
Ci siamo lasciati con alcune sintetiche indicazioni circa la natura, sarebbe meglio dire "l’essenza", degli incipit, di come siano nati, cresciuti e moltiplicati.Adesso tocca aggiungere qualche dettaglio per proseguire il tour di accompagnamento ai visitatori che si stanno avvicinando alla vita delle attività #NOECM.Personaggi e interpretiSe andate alla pagina del “chi siamo” potete vedere e leggere le biografie reali, ma qui, nel mondo degli incipit, ci muoviamo sotto forma di personaggi immaginari con caratteristiche mutevoli a seconda dell’occorrenza e della fantasia dell’estensore.Del Direttore abbiamo già detto, è colui che tutto può e tutto sa, vede, provvede e naturalmente prevede anche con anni di anticipo cosa succederà a livello planetario. Tra le sue caratteristiche l’infallibilità che lo avvicina al mondo degli dei più che a quello degli uomini, la proiezione ideale dell’ErreU di cui diciamo appena sottoErreU sta per Redattore Unico. Vive segregato nella redazione (uno stanzino di 2 x 2), sogna mondi fantastici, crede di essere in contatto con gli extraterrestri per i quali è convinto venga tradotta la sua newsletter. Sebbene il suo nome non lasci alcun dubbio sulla natura solitaria della sua esistenza si immagina al centro dell’universo che agisce sempre e solo ispirato da lui, voce amplificate del vero burattinaio: il Direttore (of course).Di fatto al di là di poche righe strampalate non produce, ma la costanza con cui lo fa è convinto sia in grado di proiettarlo nell’immortalità.Tra le regole ferree che imprigionano la sua vita la lunghezza di queste introduzioni, che non possono superare il numero di righe testé raggiunto, tema il taglio (da parte del Direttore — of course) dell’eccedente.Per cui, per non sforare: alla prossima.Continua…[le immagini sono reperibili nel chi siamo]E ora, si torna alla normalità
Avvertenze: l’incipit da leggere in (meno) di un minuto è finito qui,
se andate oltre è a vostro rischio e pericolo.
#2 il Blog [dis]perso #NOECM: a che punto siamo?
Questa settimana poche parole per spiegare a che punto siamo con il nostro progetto di Professional Learning Network (PLN). Per la precisione al posto delle parole la splendida immagine realizzata da Sylvia Duckworth e Jacques Cool
#3 Worked based learning
L’esempio di questa settimana è davvero interessante.
Vi raccomandiamo di non perderlo#4 Fuori mano ma imperdibile…
Un po’ fuori mano, ma non potevamo mancare di segnalare il primo seminario di Annalisa Manca e Natalie Lafferty dedicato alle comunità di Pratica. Idealmente eravamo lì, nella nostra amata Dundee insieme alle nostre amiche lontanissime... ma vicine di network.#5 Work in progress
A cosa stiamo lavorando? Le sintesi prodotte da un PLN (Professional Learning Network) come il nostro (si veda anche l'immagine riprodotta nel #2) hanno obiettivi molto diversi da quelli prodotti dalle varie agenzie e sintetizzate nel paper pubblicato in questi giorni dalla agenzia USA AHRQ.
(Ovviamente ancora più diverse dalle raccomandazioni pubblicate sulle gazzette ufficiali: si veda il paragrafo successivo)Le nostre sintesi hanno obiettivi molto modesti:
(a) mettere a fuoco bisogni educativi,
(b) proporre piccole soluzioni,
(c) disegnare modesti percorsi assistenziali finalizzati alla presa in carico reale dei problemi che ci capitano sotto gli occhi.
E altri ancora su cui per il momento non ci soffermiamo.Proprio come le sintesi di cui discute l'AHRQ hanno però due caratteristiche principali:
(a) la necessità di fare riferimento ad almeno un responsabile che possa stimolare la nascita di un team orientato alla produzione del report e alla soluzione del problema
(b) essere suddivise più che dalla metodologia utilizzata e per finalità in base al "Production Time". Per esempio:
- Entro 1 settimana
- Meno di 4 settimane
- Da 4 a 8 settimane
- Da 2 a 3 Mesi
- Minimo di 3 MesiCi siamo accorti con il tempo che il passaggio di ruolo all'interno di un PLN (da semplice osservatore a partecipante effettivo alle attività del Team) dipende dalla capacità di distribuire responsabilità e sostenere le attività senza forzare i tempi di realizzazione, ma incoraggiando i vari team ad avere definizioni temporali ben definite.Ad ogni report da realizzare deve corrispondere una bozza con un gruppo di editor principali (che possono intervenire sulla bozza) e un gruppo di editor secondari (che possono intervenire con suggerimenti a margine)Questa metodologia ha trasformato via via le nostre riunioni in due tipologie principali (al di là del luogo reale/virtuale in cui si realizzano:
(a) brevi incontri in cui si distribuiscono responsabilità operative
(b) incontri plenari in cui si analizzano i risultatiOvviamente questa sintesi "lineare" ha subito molti ostacoli di percorso, ma per fare capire come funziona qualche esempio potrebbe essere utile. Stiamo ragionando al nostro interno sulla possibilità di rendere pubbliche già le bozze di lavoro, ovvero la successione di bozze che precedono il report definitivo. Ci sono molti ostacoli pratici ma cercheremo nelle prossime settimane di superarli
#6 Non ci facciamo mancare proprio nulla…
Davvero incredibile il nuovo calendario vaccinale della Regione Sicilia appena pubblicato sulla nostra Gazzetta Ufficiale Regionale. Trasforma i genitori in frequentatori assidui degli uffici vaccinali (quasi una volta al mese nel primo anno di vita) Una scelta sicuramente che non agevola la compliance, ma vedremo... Proviamo a leggere le motivazioni di questa scelta, nascoste nelle pagine della GURS. Avranno le loro buoni ragioni ma l'introduzione dell'antimeningococco B è stata fatta in altri paesi con calendari vaccinali un po' più saggi.
E poi una cosa: qualcuno è in grado di spiegarci perché le motivazioni a supporto di una scelta debbano finire nel nostro paese in una gazzetta ufficiale, tanto da farle considerare inamovibili e eterne?
Le evidenze scientifiche non evolvono?
Le raccomandazioni non si aggiornno periodicamente?
Non sarebbe meglio distinguere questo genere di documento dalle "leggi"? Cosa si dovrà fare in caso di necessità di correggere questa proposta? Una nuova "legge regionale"?
#7 Benvenuto presidente!
L’elezione del nuovo presidente scatena sui social network reazioni contrastanti. Noi ci schieriamo con gli ottimisti e scegliamo questo bel dialogo che sintetizza tutte le posizioni 
#8 Conflitti di interesse
L’account Twitter di Richard Smith merita sempre un’attenzione particolare. Anche questa settimana una splendida sintesi#9 Politiche del farmaco
il Wall Pinterest dedicato a #politichedelfarmaco si arricchisce di simpatiche segnalazioni. Una su tutte ci sembra davvero meritevole di essere "letta & interpretata".
#10 Vaccini tra scienza e salutismo + qualche problemino di “comunicazione”
Al terrorismo dei "movimenti-anti" è proprio necessario rispondere con pezzi che offendono o colpevolizzano i genitori che non accettano le proposte vaccinali? Ne abbiamo letti di terribili in questi giorni. Sarebbe utile mantenere uno stile diverso.Sicuri inoltre che alla discesa in campo di molte celebrità nel "movimento-anti" bisogna rispondere con altre celebrità?Non sarebbe meglio lasciare al "movimento-anti" una insana concezione delle verità scientifica basata sulla fama di chi parla?Ovviamente ben vengano le testimonianze, ma scritte con tatto e delicatezza, sebbene qualche titolo andrebbe "migliorato". Di seguito alcune letture che a nostro avviso mantengono uno stile all'altezza del compito che dobbiamo assolvere
#11 Ancora e sempre influenza
Nature della settimana sintetizza la guerra mai dichiarata tra Lancet e BMJ con un ottimo articolo… Perché non tentare di discutere anche tra "comuni mortali" sebbene da sempre schierati sull'argomento su "fronti opposti".
Lo spunto iniziale è questa interazione su Facebook, proprio a commento dell'articolo di Nature qui sotto sintetizzata: °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°Primo intervento
Metto sul tappeto alcune tesi
Comincio dalla prime... e vediamo se qualcuno ci sta a discutere.
Badate bene solo “tesi”, non è mia intenzione difenderle a tutti i costi sono disponibile ad abdicare su tutto... solo che senza discutere “davvero” non si fanno passi avanti. E ormai su questa vicenda leggo prevalentemente posizioni da “guerra di religione”.Tesi 1: Temo che chi è immerso in questo dibattito da fronti opposti non colga l’aspetto più rilevante della questione: continuando così le metanalisi completeranno la loro scalata... verso il fondo della scala dell’evidenza. Tesi 2: Questo effetto distruttivo sul valore della metanalisi danneggia proprio i gruppi indipendenti e prima di tutto il valore “aggiunto” dei gruppi Cochrane. Tesi 3: I gruppi Cochrane non hanno modalità univoche di inclusione degli RCT nelle metanalisi. Non sarebbe ora di uniformare questi criteri almeno al loro interno?
(a) si analizzano solo... etc etc.°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°Secondo intervento
Io non sono certo uno specialista. Posso solo dirvi che — dal 2005 in poi — la mia personale raccolta di informazioni sull’influenza di origine animale (quindi sui casi umani ad essa correlati in varie parti del mondo) sembra suggerire che l’utilizzo quanto più precoce possibile di oseltamivir, zanamivir, peramivir, laninamivir migliori le probabilità di recupero per i pazienti e riduca l’opportunità di ulteriore trasmissione ai contatti familiari e ospedalieri. Si dirà che i casi sono poche centinaia, che i virus erano comunque scarsamente trasmissibili da persona a persona, che i cluster erano piccoli ecc. Può darsi. Recentemente si è visto come il nuovo H7N9 sia parzialmente resistente ai NAI e questo spiegherebbe in parte l’elevata mortalità rilevata fra i casi ospedalizzati. Teniamo presente inoltre che
1) i vaccini influenzali pandemici non sono disponibili in tempo utile per coprire la popolazione anche la più immediatamente suscettibile;
2) l’assenza di farmaci più efficaci comunque causerà in caso di nuova pandemia un eccesso di mortalità;
3) le infrastrutture sanitarie anche nei paesi sviluppati non sono in grado di sopportare il carico di pazienti gravi che una pandemia simile a quella del ’18 porterà.
In altre parole: non abbiamo alternative, al momento, che immagazzinare una quantità di questi farmaci nella speranza — almeno — di poter proteggere la popolazione ‘’essenziale’’ finchè un vaccino sarà disponibile in quantità sufficiente. A meno di non investire -subito- in batch di vaccini pronti all’uso per i vari sottotipi di influenza animale circolanti (H5N1, N2, N3, N6, N8, H7N9, H9N2, H10N8, H2N2, H3N2 suino…), immettere sul mercato nuove molecole antivirali più efficaci (Avigan?), potenziare l’infrastruttura sanitaria con relativa spesa di alcuni miliardi di euro, formare e assumere il relativo personale medico e infermieristico...°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°Terzo intervento
La “piramide delle evidenze” da tempo non ha più senso: non esiste un “tipo di documento” più credibile (…) è qui (sui social media) che si forma l’evidenza attraverso la discussione.
Le dinamiche del medical publishing (accademiche e commerciali) hanno compromesso la qualità dell’informazione scientifica: (…) Per questo quasi tutti gli editori considerano l’inseguimento del lettore una battaglia persa e non fanno più affidamento sull’interesse di chi dovrebbe leggere, ma sui bisogni di chi ha la necessità di pubblicare (autori e industrie).
Nella CC si confrontano due anime, una della quale cerca di confermare una assoluta politica di rigore. Per inquadrare rapidamente questo terzo punto, suggerisco di leggere il post di TJ sul sito del Centro EBM di Oxford. Tom spiega in modo chiaro (almeno secondo me) le distorsioni della metanalisi pubblicata sul Lancet. A partire dal lavoro di TJ, Henegan e Doshi si è andato definendo un nuovo modo di condurre le sintesi degli studi, Purtroppo, è un percorso straordinariamente costoso e difficilmente generalizzabile.
http://www.cebm.net/transparency-opaqueness-oseltamivir.../
Ultimo punto. Credo che l'importanza della "Tamiflu Saga" sia nel valore delle indicazioni metodologiche che fornisce più che nei merito clinico. Ad ogni modo, l'analisi accurata delle prove di efficacia/danno di oseltamivir non suggerisce l'uso del prodotto, poiché i vantaggi (forse) promessi non giustificano né il rischio di ADRs né l'alto costo di acquisto (soprattutto alla luce delle risorse disponibili).°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°Come procedere allora?
Innanzitutto cercando di definire le tesi che si contrappongono, prima ancora di tentare di argomentare a favore o contro.
Qui di seguito una prima sintesi (work in progress)°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°(A1) Le pandemie influenzali esistono e sono storicamente eventi gravi e con un impatto sulla salute pubblica mondiale molto alta, non possiamo definire con certezza la loro gravità in futuro ma il problema deve essere considerato una priorità di salute pubblica mondiale.(A2) le pandemie influenzali sono esistite e ovviamente possono manifestarsi di nuovo con impatto anche maggiore. La definizione di “pandemia” è un problema e chi coordina le risposte organizzative e assistenziali deve essere al di sopra di ogni sospetto di condizionamento. Fortunatamente oggi le priorità di salute pubblica mondiale non contemplano rischi di pandemie.°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°(B1) Le pandemie influenzali sono un rilevante problema di salute pubblica, la definizione di corrette strategie di intervento (comunicative-farmacologiche-preventive) è utile ad abbassare l’impatto di questi eventi biologici sui sistemi sanitari nazionali e sulla mortalità generale(B2) Alcuni diffusi episodi virali sono stati artificiosamente enfatizzati drenando rilevanti risorse al sistema senza alcun beneficio effettivo in termini di mortalità e di impatto sui sistemi sanitari nazionali. Ad oggi, è dimostrato che l’attività di controllo passa per l’adozione di misure organizzative e “di barriera” e non attraverso la somministrazione di medicinali.°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°(C1) L’analisi delle normali stagioni influenzali fornisce elementi utili per poter affrontare una stagione pandemica ma gli eventi avversi di una normale stagione influenzale sono molto diversi da quelli di una stagione pandemica. Una efficacia bassa, o di modesta rilevanza in una normale stagione influenzale può corrispondere a un’efficacia straordinariamente alta in una stagione pandemica(C2) L’analisi delle normali stagioni influenzali deve portare a distinguere tra “influenza” e "sindrome influenzale", di gran lunga più diffusa. Gli studi indipendenti su efficacia e tollerabilità di farmaci antivirali non dimostrano benefici derivanti dal loro impiego e evidenziano potenziali rischi sottostimati negli studi finanziati dalle industrie.°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°(D1) Le metanalisi nella tradizione Cochrane e nell’idea originale della piramide delle evidenze non ha mai voluto trasmettere l’idea di certezza, ma il livello più alto di “consapevolezza critica dei risultati derivabili dalla letteratura”. L’invito alla riflesione sui bias di uno studio clinico e sugli outcome “utili” non è mai sconfinato in un atteggiamento distruttivo della letteratura scientifica in quanto tale. L’appartenenza al movimento EBM talvolta ha generato comportamenti censurabili quali considerarsi al di sopra di ogni sospetto e depositari della verità assoluta. Questa degenerazione è quella che ha determinato facili alleanze con gli aspetti più deleteri del dibattito “social” dei movimenti “anti” e di conseguenza facile ed effimera popolarità.
C’è un ampio spazio per l’editoria internazionale e in particolare per l’editoria di lingua non inglese per sviluppare spazi di discussione idonei a “strutturare” con metodo i risultati degli studi clinici con finalità più vicine all’interesse dei “lettori” e in generale dei pazienti e della popolazione.
Il disinteresse dei sistemi sanitari (e in particolare del nostro SSN) a considerare questo un impegno prioritario di investimento ha determinato i principali ritardi alla diffusione della metodologia e alla costruzione di questi spazi innovativi di discussione che non possono essere sostituiti semplicemente dal dibattito sui social media.(D2) Le revisioni sistematiche condotte seguendo la metodologia messa a punto dalla Cochrane Collaboration (CC) non intendono comunicare certezze ma proporre una sintesi delle conoscenze disponibili su un problema clinico o di sanità pubblica. Non a caso la CC discute molto della “data di scadenza” delle Revisioni Sistematiche (RS). Fino ad oggi le RS si sono basate sui risultati di studi sperimentali selezionati sulla base dei criteri condivisi dai ricercatori della CC e pubblicamente esplicitati. Recentemente, si discute dei modi per integrare nelle RS anche studi non sperimentali (osservazionali o qualitativi) e — cosa assai più complicata — i dati di letteratura grigia a iniziare dai Clinical Study Report. Uno dei problemi è nel non far coincidere la denuncia delle sempre più frequenti distorsioni della letteratura scientifica con un generalizzato e distruttivo giudizio sull’insieme della comunicazione scientifica. In generale -ed è soprattutto un auspicio che però posso testimoniare come prossimo alla realtà nella mia esperienza- il ricercatore della CC per definizione non si sente (o dovrebbe sentire) mai arrivato ad una conclusione essendo nella ricerca stessa la sostanza della propria attività. Resta poco spazio per sviluppare spazi di discussione dei risultati (e dei metodi soprattutto) degli studi clinici per avvicinarlo agli interessi dei pazienti e della popolazione. Ma le opportunità offerte dai social media sono una buona notizia e molti ricercatori indipendenti stanno iniziando a usarli con intelligenza.L'interazione completa tra Luca De Fiore, Giuseppe Michieli e Salvo Fedele a questo link. Forse riusciremo a farne qualche cosa di più
E per questa settimana è tutto.
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