La blefarofimosi della ECM italiana
Un TILT #NOECM per il Problem Solving di Neurologia
Nei miei appunti privati avevo annotato una sola parola: “Blefarofimosi”. A voi debbo qualche spiegazione supplementare per augurarvi Buon Anno #NOECM
Chi ha cominciato a seguire questa rubrica che fa parte dei nostri post worked based learning sa già il significato di TILT: Today I Learned That.
Conosce pure l’ispirazione da cui nasce (il progetto ormai chiuso di Jon Brassey, il fondatore del TRIP database)(1)(2). Forse non sa però che, molto prima di questa attività pubblica, molti di noi avevano l’abitudine di annotare quasi quotidianamente, almeno la cosa più importante Learned quel giorno.
Trasformare appunti personali in post di utilità pubblica è però un’operazione più laboriosa. Tra i TILT di oggi nei miei appunti privati avevo annotato una sola parola: “Blefarofimosi” e la sua traduzione inglese.
A voi debbo qualche spiegazione supplementare.
Non sono molto bravo e per varie ragioni personali nella descrizione clinica di elementi di “morfologia clinica”. Così mi aiuto con un paio di siti quando riconosco qualche cosa di anomalo o inconsueto nell’aspetto di un bambino. Consultando queste risorse, in genere quel “qualche cosa di strano… ma non so dire esattamente cosa…” si trasforma in un nome e in una definizione.
Per esempio qui trovo la maggior parte delle risposte:
Così è stato anche questa volta.
La Blefarofimosi non è però un segno patognomonico, quel modo strano che avevano i vecchi clinici di chiamare i segni ad alta specificità, e che nelle probabilità Bayesiane restringono molto la diagnosi differenziale restituendo probabilità post-test molto elevate.
Insomma non è che se la riconosci sai molto di più della vita di un paziente. Però hai un tassello in più che in alcune circostanze ti può esssere d’aiuto. In quali circostanze mi è stato d’aiuto?
Ecco allora perché rendo pubblico il TILT, per raccontarvi in cosa mi è stato di aiuto e in che modo questa semplice parola che ho imparato oggi ha cambiato il monitoraggio di una bambina che seguo da molti anni. Tra le altre cose un problema di crescita che all’inizio aveva una spiegazione plausibile in una tossicità da farmaco.
Vi dicevo che non sono molto bravo nella descrizione di elementi anomali di morfologia clinica. La ragione principale è che nelle tappe chiave della mia formazione ho conosciuto esperti di questa specialità che vedevano anomalie in ogni bambino e che “leggevano la mano” ansiosi solo di pubblicare il riconoscimento fatto.
In realtà gli “esperti” di morfologia clinica avevano cataloghi molto costosi a disposizione e poi software ancora più costosi con accessi esclusivi (altrimenti le pubblicazioni avrebbero potuto scriverle tutti).
Così il sapere della morfologia clinica ha “rappresentato” nella mia formazione il peggior modello della cultura pediatrica.
Poi un giorno però… è arrivato Internet e tra le altre cose: un sito e un progetto: “Clinicians can get a “simultaneous consult” about their patient’s diagnosis using SimulConsult’s diagnostic decision support software”
I neurologi pediatri del paesi anglosassoni lo frequentano con assiduità, in Italia non lo conosce quasi nessuno. Di fronte a un bambino con deficit cognitivo cosa ci dice di più la blefarofimosi? Proviamo ad entrare su SimulConsult per scoprirlo.
Ho registrato questo brevissimo video per farvi vedere senza necessità di aggiungere troppe parole
Alla fine della ricerca il sito fornisce anche un URL che conserva un promemoria rapido della consultazione fatta.
Di seguito l’esempio tratto da un caso diverso
Dimenticavo…
Che c’entra il titolo con tutto questo?
Un po’ più di #NOECM permetterebbe a tutti gli operatori sanitari italiani di allargare gli orizzonti (il campo visivo) oltre le ristrettezze della blefarofimosi ECM. Certo la blefarofimosi si opera con una elegante operazione di chirurgia plastica. Forse per l’ECM l’operazione richiesta è un po’ più “drastica”, ma si può provare a cominciare lo stesso:
Ehi… tu! Qual è il tuo TILT di oggi?
Questo post ti ha ispirato un po’?
Una buona pratica #NOECM costa poco (3), ti tiene lontano dai congressi (4)
fa bene ai tuoi pazienti ed evita… dilemmi etici (5)
Buon Anno #NOECM dunque!
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