罕病故事媽媽 散播感恩的種子
【記者黃明正/台北報導】「各位小朋友大家好,我叫歐玲君,可以叫我Orange媽媽!」在罕見疾病基金會當義工的歐玲君,將自己已逝的黏多醣兒子永強帶給她的成長,化作種子種在小朋友的心中。
去年年底開始的罕病說故事媽媽,是因為歐玲君不經意的提到羅慧夫顱顏基金會有出繪本,他們也可以用相似的方法去替罕病病童們做宣傳。不久之後,罕病說故事媽媽活動就出爐了。目的在提供一般學童以及教師對於罕見疾病的成因、常見病徵及基本治療等嘗試,以提供病童週遭的師生了解病童需要的特殊照護以及進一步達到友善的學習環境。…