無懼肌肉萎縮 陳玟聿認真活出每一天
身形嬌小的陳玟聿窩在客廳的沙發裡,努力地用細弱的手在紙上畫出太陽,「對玟聿來說,寫字也是一件很吃力的事,因此她的功課量只有一般小朋友的一半。」陳玟聿的媽媽周淑菁說,玟聿常常寫到一半就喊手痠,但她還是盡量鼓勵玟聿要把功課寫完,因為她希望玟聿可以養成獨立不靠別人的個性。
陳玟聿從小就罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」,同時也是台灣第二常見的遺傳性疾病,肌肉萎縮症患者的肌肉組織會慢慢減少,造成肌肉萎縮無力,無法提拿物品甚至是站立、行走。陳玟聿在一歲多時被確診罹患肌肉萎縮症,周淑菁說,當時還不清楚肌肉萎縮症是什麼病,直到上網看到其他病友的患病心情分享,才…