CHARGE罕病兒 盼政府認證
【記者徐璽淳/台北報導】大大的雙眼,卻無法在媽媽呼喚時用視線跟隨,;小小的耳朵,卻裝了個令她不舒服的助聽器。這是雙雙妹妹,「CHARGE聯合畸形」罕病的患者,但政府尚未認定此為罕見疾病,龐大的醫療費用逐漸影響雙雙一家四口的生計。
在台灣,「CHARGE聯合畸形」,尚未經過衛生署認定為罕見疾病。而所謂「CHARGE聯合畸形」的定義是,眼器官先天缺陷與腦神經缺損©、心臟缺損(H)、後鼻孔閉鎖(A)、生長與發育遲緩(R)、生殖泌尿道系統異常(G)與耳朵異常或聽力喪失(E)。罕病基金會的文章中提到,「如果當患者出現…