A História do Autismo
Como nós progredimos desde a primeira descrição do autismo até a compreensão que temos hoje dessa condição?
No meu último texto, citei o livro O Cérebro Autista, da pesquisadora Temple Grandin, que é ela própria autista. Mencionei que o primeiro capítulo cobre como as definições do que é a condição foram alteradas ao longo das décadas, e hoje vou trazer um pouco disso, inspirada em partes por um amigo (alô, Pazi) que disse ter curiosidade sobre o tema, e em partes por um outro amigo (alô, Éverton) que questionou o porquê de eu colocar amplitude e abstração como propriedades relativamente intrínsecas aos diagnósticos psiquiátricos. Como se diz, essa história “dá pano pra manga”, e acho que incita algumas reflexões sobre como nós damos diagnósticos no âmbito da saúde mental, e é por esse tópico que quero começar o texto.
Para início de conversa, é bem errado dizer que transtornos mentais são “coisa da sua cabeça”. Quero dizer… Tecnicamente, está certo. Depressão está na sua cabeça, taquicardia está no seu coração, cirrose está no seu fígado, pneumonia está no seu pulmão, e por aí vai. O cérebro é um órgão, como qualquer outro do nosso corpo, e é incoerente que tratemos os distúrbios que ocorrem nele como se fossem produto de uma grande abstração chamada mente, que é, por algum motivo, inferior, ou menos digna de preocupação que o restante do corpo. Não vou entrar no mérito de discutir se corpo e mente são uma coisa só, embora ache justo deixar meu viés exposto: sou fisicalista. Para mim, a mente é uma abstração que usamos para explicar nosso misterioso cérebro, não uma entidade separada do corpo físico. Mas meu ponto é o seguinte: mesmo se você separar corpo e mente, é impossível virar e dizer que a mente não tem nenhuma correlação com o cérebro. Pode ser que mente e cérebro não sejam a mesma entidade, mas decerto essas duas entidades são amigas íntimas.
Creio que fazer essa ressalva seja importante para trazer para um plano mais concreto a ideia de transtorno psíquico. Nós entendemos muito mal o funcionamento do nosso próprio cérebro. Tudo o que temos são correlações, ou seja: tudo parece indicar que tal coisa está relacionada a tal parte do cérebro, mas para cada página de regra temos dez páginas de exceção. Por causa disso, é estupidez tratar a psiquiatria como se fosse uma ciência que já tem tudo definido preto no branco. Nós avançamos muito na compreensão da relação entre transtornos psíquicos e alterações fisiopatológicas do cérebro, mas ainda há um caminho muito longo a ser trilhado, e, enquanto não o fazemos, a psiquiatria fica sendo uma área médica baseada em empirismo: observação do que funciona ou não e coleta cuidadosa de evidências para termos certeza de que estamos trazendo mais benefício que malefício ao paciente.
Mas veja: olhe esses erros todos que a psiquiatria cometeu no passado! Costumavam ser feitas lo-bo-to-mias! E todo dia inventam um transtorno novo! E nós não sabemos como esse remédio funciona! E tem outras áreas da medicina que funcionam melhor! E olha como mudaram as definições desse transtorno! Quer dizer que nada disso é de verdade!
Sim, pequeno gafanhoto, quase tudo o que você falou é verdade. É assim que a ciência funciona: nós cometemos erros e eventualmente buscamos correções para eles. A maior tragédia da medicina — de qualquer área dela — é que, por ser uma ciência que lida com vidas, até que haja correção do que se acreditava previamente podemos perder várias vidas. Que tal médicos do século XIX que não lavavam as mãos? Ou as anestesias gerais, que até hoje não sabemos perfeitamente o que fazem? E os tratamentos para câncer, que são incapazes de salvar milhões de vidas todos os anos? Ainda temos muito a aprender, e o desafio da medicina é conseguir poupar vidas enquanto ainda não aprendemos.
Tudo isso para dizer o seguinte: ainda não é possível (e talvez nunca seja, quem sou eu para prever) correlacionar um gene específico, uma alteração neurológica específica, a nenhum transtorno psíquico. Quer dizer, então, que eles não existem? De modo algum. É claro que podemos discutir os limites das categorias diagnósticas atuais — inclusive é uma das coisas que a American Psychiatric Association (APA) faz —, se precisamos de um novo diagnóstico ou se precisamos descartar algum diagnóstico consolidado. O fato é que é possível observar em populações alguns padrões desviantes da norma em algumas pessoas. Certos desvios são claramente maléficos, como a depressão ou o estresse pós traumático, enquanto outros, como o déficit de atenção ou o próprio autismo (que, por sinal, é um dos transtornos que mais tiveram seus aspectos neurológicos estudados e, até certo ponto, identificados), podem ser encarados de maneira mais ambígua e neutra. O transtorno mental é, portanto, um conjunto de comportamentos ou pensamentos atípicos que podem ser consistentemente observados num indivíduo, causando-lhe sofrimento.
A essa altura, vocês já devem ter percebido que a classificação de algo como transtorno ou não é pragmática, o que tem certos problemas (quem determina o que causa ou não sofrimento? Quem desenha as linhas entre o que desvia suficientemente da norma para ser categorizado como transtorno? O sofrimento causado por certos quadros é oriundo do quadro em si ou do modo como a sociedade trata seus portadores?), mas, em última análise, é algo útil, pois permite a psicólogos, psiquiatras, e outros profissionais da saúde sistematizarem seus tratamentos.
Mas espera um instante… Sistematizar? Se cada indivíduo é único, independentemente de ter ou não um transtorno, por que precisamos dessas categorias?
Aí entramos em outros dois pontos importantes: o primeiro é que os diagnósticos servem como orientação, e não como um rótulo definitivo que estabelece um protocolo rígido de tratamento. O segundo é que há a constante busca por estabelecer critérios diagnósticos que sejam amplos o bastante para englobar as diferentes manifestações que um mesmo transtorno pode ter em pessoas distintas, e, ao mesmo tempo, específicos o bastante para evitar a patologização de desvios que não sejam, no popular, “nada de mais”.
Sim, é um trabalho complexo. Sim, é uma ciência que engatinha. Sim, há muito espaço para debate. Sim, os critérios diagnósticos são frequentemente alterados. E o autismo é praticamente o estudo de caso perfeito de vários dos dilemas que são enfrentados pela psiquiatria contemporânea no que se refere ao estabelecimento de diagnósticos.
A história da descrição do autismo começa nos anos 40, com Leo Kanner e Hans Asperger (sim, foi do nome dele que surgiu o termo, hoje pouco usado, síndrome de Asperger). As primeiras descrições tinham foco muito maior no comportamento dos pacientes que em sua cognição — e até hoje a análise é mais comportamental que cognitiva, embora tenhamos evoluído nesse segundo aspecto.
Em 1943, Kanner, um médico da Universidade Johns Hopkins, com base na observação de onze crianças, publicou o artigo Distúrbios Autistas no Contato Afetivo, descrevendo nelas necessidade por rotinas e por solidão. Em seus termos, elas eram crianças que haviam vindo ao mundo despidas da capacidade de formar laços afetivos, da mesma maneira que há crianças que nascem sem seus braços ou pernas. Para ele, a origem do transtorno estaria numa combinação de fatores biológicos a pais emocionalmente distantes, uma noção que, nos dias de hoje, foi descartada. A base do autismo é largamente genética, embora alguns fatores ambientais pareçam potencializar o desenvolvimento da condição… E não, vacinas não estão entre esses fatores.
Parelamente a Kanner, o pediatra austríaco Hans Asperger, observou, entre 1943 e 1944, um grupo de crianças que ele apelidou de “pequenos professores”, pois eram capazes de falar interminavelmente dos assuntos que lhes interessavam. Os comportamentos que lhe chamaram a atenção foram falta de empatia, baixa habilidade em formar amizades, conversas unilaterais, absorção intensa em um interesse especial, e movimentos desajeitados. Em seu artigo, ele nomeou seu quadro de psicopatia autista, sem ter contato algum com o trabalho e a nomenclatura desenvolvidos por Kanner.
Entretanto, o diagnóstico de autismo ainda não estava incluso na primeira edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) — a controversa “Bíblia dos Psiquiatras” —, publicada em 1952. A publicação de Kanner introduziu no vocabulário médico o termo autismo, mas faltava tanto aos seus estudos quanto aos de Asperger uma definição precisa — ainda que ampla, no sentido de englobar as mais diversas apresentações possíveis do quadro — do que vinha a ser esse termo, empregado no DSM apenas para descrever alguns sintomas de esquizofrenia. O DSM-2, revisão publicada em 1968, incorreu no mesmo erro, de incluir autismo apenas na frase “Comportamento autista, atípico, e retraído”, utilizada novamente na listagem de sintomas esquizofrênicos.
Foi nos anos 70, porém, que a psiquiatria começou a mudar seus paradigmas e concentrar mais em pragmatismo do que em uma busca — fortemente influenciada pela psicanálise — pelas causas dos distúrbios até então descritos. Dessa maneira, a nova busca era por critérios diagnósticos rígidos, que permitisse a identificação de sintomas que poderiam ser tratados. A nova razão de existência dos diagnósticos passou a ser, portanto, a definição de condutas para aliviar o sofrimento dos pacientes (ou para livrar a sociedade de quem ela não gostava. Vamos ser honestos aqui: os anos 70 foram sombrios para a psiquiatria, por razões muito mais políticas que científicas), e não a compreensão dos motivos por trás do adoecimento mental. Um dos resultados dessa mudança foi que a APA finalmente se propôs a responder à pergunta óbvia: o que seria esse tal comportamento autista dos esquizofrênicos? O que é autista, para começo de conversa?
Para selar a alteração de paradigma, veio, em 1980, o DSM-3, que finalmente listou autismo infantil como um diagnóstico, fortemente baseado na descrição que Kanner fizera 37 anos atrás. Nessa nova edição do manual, o autismo seria enquadrado como um transtorno global do desenvolvimento (TGD). Os critérios para identificar alguém com essa condição eram:
- Ausência de sintomas sugestivos de esquizofrenia;
- Estabelecimento anterior aos 30 meses de vida;
- Ausência pervasiva de responsividade a outras pessoas;
- Déficits graves no desenvolvimento da linguagem;
- Se a fala estiver presente, é marcada por padrões peculiares, como ecolalia, linguajar metafórico, e inversão de pronomes;
- Respostas bizarras a vários aspectos do ambiente, como resistência à mudança, peculiaridade em interesses ou apego a objetos animados ou inanimados.
Mas essa descrição não foi precisa o bastante, de modo que todas as edições subsequentes do DSM fizeram nela alguma alteração. Na edição revisada, de 1987, do DSM-3, foram adicionados mais 10 critérios diagnósticos, e eles (juntamente aos pré-existentes) foram divididos em três categorias, sendo que o indivíduo autista teria de exibir ao menos 8 sintomas, sendo ao menos um de cada categoria. O efeito disso foi o aumento da sensibilidade da avaliação clínica, ou seja: o autismo passou a englobar uma variedade maior de quadros. Além disso, a revisão também ampliou a definição do transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (TGD-SOE). Identificado no DSM-3, o TGD-SOE acabou por se tornar, no DSM-3-R, uma espécie de classificação genérica para os quadros em que os sintomas de autismo estavam presentes em menor quantidade ou intensidade.
No DSM-IV (1994), outro TGD foi acrescentado à lista: a famosa Síndrome de Asperger. Na época, não se considerava a síndrome como uma forma de autismo, ela era apenas um dos cinco TGD’s (os demais eram o autismo, o TGD-SOE, a síndrome de Rett, e o transtorno desintegrativo da infância), mas ela rapidamente ganhou fama de ser uma forma de “autismo de alto funcionamento”, o que contribuiria para a posterior reformulação da compreensão do autismo como um espectro. Entre os efeitos dessa compreensão, pode-se citar a popularização do conceito de uma epidemia de autismo, visto que certos comportamentos antes tratados como normais passaram a ser tratados como constituintes de um transtorno.
Ah! Tá vendo? É disso que eu estava falando! A classe médica está transformando a infância em um transtorno! Agora todo mundo é doente, né? Isso é tudo pra vender mais remédio!
Para início de conversa: não existe remédio para autismo, existem terapias, e o objetivo delas não é “curar” o autismo, mas sim auxiliar os autistas a superarem as barreiras impostas pela deficiência e a explorarem ao máximo as vantagens que suas atipicidades são capazes de trazer às suas vidas. Existe evidência de que o tratamento é importante para proporcionar qualidade de vida àqueles que recebem um diagnóstico de autismo, então… Que mal tem? A população autista está sujeita a um risco maior de depressão, ansiedade, suicídio, transtornos alimentares, entre outros problema psíquicos. Quem sai beneficiado se negarmos auxílio a essas pessoas? Se nós temos as ferramentas para melhorar a vida delas, por que não utilizá-las? Se mais pessoas estão sendo diagnosticadas, que bom! Isso quer dizer que mais pessoas estão tendo acesso à ajuda da qual precisam.
É, faz sentido… Mas espera aí! Como você sabe se mais autistas estão recebendo o diagnóstico ou se mais pessoas estão virando autistas?
Era onde eu queria chegar, obrigada pela pergunta! Iniciemos por dizer que inseri aqui essa pergunta para fins retóricos, porque ninguém vira autista: ou você nasce autista ou você nasce neurotípico. Mas vamos lá, será que está aumentando a quantidade de autistas ou apenas a quantidade de autistas diagnosticados? Tudo indica que é o segundo caso. No Reino Unido, no anos 90, os diagnósticos de atrasos de linguagem caíram na mesma proporção em que os diagnósticos de autismo subiram, indicando que aqueles que teriam identificada apenas uma deficiência no desenvolvimento da fala passaram a ter uma deficiência global no desenvolvimento identificada (expliquei no meu último texto um pouco o que esse global significa). Algo semelhante ocorreu nos EUA com diagnósticos de retardo mental, além do que foi estimado que cerca de 25% das crianças que receberiam diagnóstico de retardo mental pelo DSM-3-R receberiam diagnóstico de algum TGD pelo DSM-IV. Novamente, vemos a distinção utilitária: essas crianças cuja deficiência recebeu um novo nome não passaram por isso à toa. Se o seu diagnóstico mudou, é porque seus sofrimentos serão melhor aliviados caso ela seja submetida aos protocolos de tratamento estabelecidos para seu “novo” quadro.
Todavia, serei aqui honesta: a hipótese de deficiência-recebendo-novo-nome não explica todos os novos diagnósticos de autismo na população. Sim, nós tivemos o aumento de diagnósticos de autismo entre crianças que previamente seriam percebidas como neurotípicas. Não quer dizer que nós estamos “patologizando a infância” ou algo do tipo: certamente muitas pessoas estariam desamparadas nos dias de hoje caso ainda utilizássemos somente os seis critérios do DSM-3 para identificar o autismo. Além disso, pense no quanto a consciência acerca dessa condição cresceu no mundo ao longo das últimas décadas! Somente em 2007 a ONU reconheceu o dia 2 de abril como Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a maior organização sem fins lucrativos sobre autismo, a Autism Speaks (que é fortemente criticada pelos autistas e por vários médicos, então vamos enfatizar que o fato de ela ser a maior não significa que ela seja a melhor… Muito pelo contrário), só foi fundada em 2005. Hoje em dia, um pai tem mais chances de saber que o comportamento atípico de seu filho é consequência de um transtorno, enquanto décadas atrás ele teria mais chances de ser considerado incompetente ou esquisito. E, convenhamos, autista é um rótulo muito melhor que esses dois anteriores.
Por fim, chegamos ao estágio final dessa jornada histórica: hoje, como estamos? Apesar de o DSM-4 ter passado por revisões, a edição seguinte, o DSM-5, só veio definitivamente em 2013, trazendo o objetivo de priorizar a identificação das necessidades do paciente em vez de procurar um rótulo específico para cada uma das possíveis variações de um mesmo quadro. Com isso, o DSM-5 passou a apresentar apenas três diagnósticos no grupo dos TGDs: síndrome de Rett, o transtorno desintegrativo da infância, e, uma novidade, o transtorno do espectro autista (TEA). O próprio nome já deixa óbvio que esse viria como substituição ao título anterior de transtorno autista, mas o que essa mudança significou para os outros dois TGDs reconhecidos pelo DSM-4?
Anteriormente, a distinção entre um “aspie” e um autista estava no fato de que atraso no desenvolvimento da fala não estava presente na Síndrome de Asperger. Já segundo o DSM-5, a nova distinção se dá na transição de um modelo de tríade para um modelo de díade. Enquanto o DSM-4 listava três categorias de sintomas (comunicação social, interação social, e comportamento restritivo), bastando que um paciente satisfizesse os critérios de somente duas delas para receber um diagnóstico de autismo, a 5ª edição compilou a comunicação e a interação social em uma só categoria, de modo que há, agora, apenas dois tipos de sintomas autísticos, e o paciente deve ter déficits em ambos para receber o diagnóstico. Deste modo, parte daqueles que possuíam a síndrome de Asperger, passaram a satisfazer a apenas uma das condições necessárias ao diagnóstico de autismo, e recebem, agora, o diagnóstico de transtorno da comunicação social, que não é considerado um TGD, o que muda completamente o protocolo de tratamento para essas pessoas. Essa foi uma decisão controversa, que figura entre os motivos pelos quais alguns clínicos ainda empregam o termo síndrome de Asperger em sua prática.
Já o TGD-SOE era um transtorno que acabava servindo como rótulo para aqueles que demonstravam traços significantes de comportamento autista, sem, porém, satisfazerem aos critérios de diagnóstico. Hoje em dia, esse diagnóstico não existe mais, outra decisão criticada, que implicou a muitos pacientes uma mudança de um rótulo de autismo atípico para um rótulo de deficiência intelectual, o que novamente altera o protocolo de tratamento.
Como eu expliquei no último texto, a classificação do TEA como um transtorno global do desenvolvimento implica o reconhecimento desse transtorno como algo que trará alterações em todos os aspectos da vida do paciente, algo que não se aplica a um diagnóstico como distúrbio da comunicação social ou deficiência intelectual. Deste modo, as pessoas que foram “expulsas” pelo DSM-5 do espectro autista podem ter problemas em ter todas as suas dificuldades abarcadas pelos protocolos de tratamento de seus novos diagnósticos. Se, por um lado, o DSM-5 acabou ampliando o guarda-chuva ao ver como um continuum quadros que antes eram vistos como síndromes distintas, o guarda-chuva foi reduzido ao colocar algumas restrições aos critérios diagnósticos anteriores. Para amparar alguns pacientes, outros foram deixados desamparados. Cabe, agora, tanto à comunidade psiquiátrica quanto ao ativismo de pais e pacientes (que, no caso do TEA, é fortíssimo) cuidar para que as revisões futuras do manual cheguem mais perto de amparar a todos que precisam de amparo. O objetivo, afinal, não é colocar todo mundo em caixinhas cuidadosamente rotuladas: é ter um norte na hora de oferecer cuidado.
Obrigada por ler esse texto! Esse foi o último que escrevo neste mês de abril sobre conscientização do autismo (o que não quer dizer que pararei de falar do tema), agradeço muito a todos os que acompanharam essa série, e espero que tenha sido útil para melhorar a compreensão que vocês têm desse transtorno.
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